신체 내부기관의 장애, 얼마나 알고 계신가요?
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신체 내부기관의 장애, 얼마나 알고 계신가요?
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[장애인 인권 이야기] 이세민 / 서귀포시장애인자립생활센터
이세민 / 서귀포시장애인자립생활센터 ⓒ헤드라인제주
이세민 / 서귀포시장애인자립생활센터 ⓒ헤드라인제주

우리나라의 장애유형은 15가지로 분류되어 있다. 이는 2가지의 대분류로 나뉘는데 신체적 장애와 정신적 장애이다. 신체적 장애는 또다시 외부신체기능의 장애와 내부기관의 장애로 분류가 된다. 여기서는 신체적 장애 중에서 내부기관의 장애에 대해 이야기를 해보고자 한다.

내부기관장애란 신체내부기관의 기능에 상당한 손상이 있어 일상생활을 하는데 어려움을 겪는 장애를 말한다. 내부기관장애의 유형으로는 신장장애, 심장장애, 간장애, 호흡기장애, 장루·요루장애와 뇌전증(간질)장애가 있다. 이중에서 신장장애와 심장장애는 2000년에 간장애와 호흡기장애, 장루요루장애, 뇌전증장애는 2003년에 장애유형으로 인정이 되었다.

이들 내부기관장애 유형 중 신장장애는 내부기관 장애인 중 가장 많은 비중을 차지하고 있으며 전체 등록장애인 중 3.4%, 한국사람 천명 중 1.8명 정도가 해당한다. 또한 당뇨인구가 급증하는 추세 속에서 당뇨합병증으로 인한 만성신장병 환자의 증가로 신장장애인의 수는 급속히 증가하고 있는 추세이다.

신장장애는 몸속의 노폐물을 걸러주는 신장의 기능이 완전히 소실되어 일주일에 2~3회, 4시간씩 받아야 하는 혈액투석이나 하루 4회 복막투석을 받아야 하는 중증장애와 신장이식을 받은 경증장애로 나눌 수 있다. 투석을 받는 신장장애인에게는 투석 시간 및 장소에 대한 배려가 필요하며 복막투석을 하는 경우 복부에 힘이 들어가서는 안되고, 혈액투석을 하는 경우 투석받는 팔에 힘이 들어가서는 안되므로 무거운 물건을 들지 않도록 하는 것이 필요하다.

심장장애는 신체주위나 가정 내에서의 가벼운 활동은 가능하더라도 그 이상의 활동을 할 경우 협심증이나 심부전 등의 증상으로 위험해질수 있는 중증장애와 심장이식을 받은 경증장애로 나뉘어 진다. 등록장애인의 0.2%정도가 이에 해당한다. 심장장애는 무엇보다 심장에 무리가 갈 수 있는 과격한 활동이나 운동은 하지 않도록 해야 하며 주변 사람들의 주의가 더욱 필요하다.

간장애는 간의 만성적인 기능부전과 그에 따른 합병증 등으로 일상생활을 하는 데 상당한 제한을 받는 경우를 말하며, 크게 간의 염증이 오랫동안 지속되어 간 표면이 우둘투둘해진 상태로 특징 짓는 간경변증과 간세포암으로 구분되어질 수 있고 호전 가능성이 거의 없는 만성 간질환의 경우 중증장애로 분류되고 간이식을 받는 경우 경증으로 분류된다. 전체 등록장애인의 0.4%를 차지하며 간장애인은 피로할 경우 피부의 점막이 누렇게 되는 황달증상이 나타날 수 있으므로 직장에 간장애인이 있을 경우 업무로 인해 과로나 수면부족이 생기지 않도록 배려하는 것이 필요하다.

호흡기장애는 만성호흡기 질환으로 인공호흡기 없이는 생활이 힘들거나 보행시 호흡장애가 오는 중증장애와 폐이식을 받았거나 늑막루 등의 경증장애가 있다. 등록장애인의 0.5% 정도이며, 호흡기장애인은 공기변화에 민감하기 때문에 건조한 환경이나 급격한 온도변화가 있는곳은 피하는 것이 좋고, 호흡기 장애인이 함께 있는 자리에서의 흡연은 절대 금기사항 중의 하나이다. 만약 호흡기 장애인과 동행하고 있을 시 호흡이 거칠어 지는 것이 느껴지면 힘들지는 않은지 확인하면서 움직이는 것이 필요하다.

장루·요루장애는 배변기능이나 배뇨기능의 장애로 장루 또는 요루를 시술하여 일상생활에 제약이 있는 장애를 말하며 등록장애인의 0.6%를 차지하고 있다. 장루·요루장애는 직장암이나 대장암 등의 악성종양이나 방광암이 원인이 되는 경우가 많으며 외출시 배변주머니가 넘칠 것을 우려해 식사를 거르는 일도 있다고 한다. 등록장애인의 0.6%가 이에 해당하며, 괄약근이 없기 때문에 수시로 본인의 의지와 상관없이 가스가 배출되는 경우가 있으며 이럴 경우 장애특성으로 이해하고 자연스럽게 대하는 것이 필요하며 무거운 물건을 들거나 하는 등 복부에 힘이 들어가는 일이 필요할 때 주의가 필요하다.

뇌전증(간질)장애는 적극적인 치료에도 불구하고 발작이 반복적으로 일어나는 장애로 발작을 할 때 호흡장애나 심한 탈진 또는 두통이나 인지기능장애가 일어날 수 있어 대인관계가 곤란할 수 있고 등록장애인의 0.2%를 차지하고 있다. 뇌전증을 앓고 있다고 모두 장애판정을 받는 건 아니며 만성중증 난치성 환자에 국한된다. 뇌전증 장애인에게는 규칙적인 식사를 하고 약을 복용할 수 있도록 해야하고 수면부족은 발작에 영향을 미칠 수 있다. 뇌전증 장애인이 발작을 하게 되면 주변의 위험한 물건을 치우고 안경이 있으면 벗겨줘야하며 넥타이나 단추, 허리띠를 풀어주고 기도 유지를 해야한다.

내부기관장애인들은 겉으로 표시가 나지 않는다는 점과 상대적으로 적은 수로 관심을 덜 받는 장애유형이라고 할 수 있다. 그리고 내부기관 장애인들이 앓고 있는 질병들은 근본적인 치료가 되지 않는 질병들이어서 지속적으로 의료비를 지출하는 것이 큰 부담으로 다가온다. 또한 장애인활동지원을 이용하기 위한 과정에서도 신체기능이나 인지기능에 집중되어 있는 종합조사표의 특성으로 상대적으로 낮은 점수를 받고 있어 일상생활에 필요한 서비스를 제대로 받기 힘든 형편이다. 이를 개선하기 위해서는 기본적으로 내부기관장애인에 대한 인식개선과 장애인활동지원 종합조사표를 장애유형별 맞춤형으로 개선하는 등의 제도적 뒷받침이 필요할 것이다. <이세민 / 서귀포시장애인자립생활센터>

<장애인 인권 이야기는...>

우리 사회는 장애인을 단순한 보호 대상으로만 바라보며 장애인의 문제를 대신 해결해 주려고 하고 있다. 하지만 장애인은 치료받아야 할 환자도, 보호받아야 할 어린이도, 그렇다고 우대받아야할 벼슬도 아니다.

장애인은 장애 그 자체보다도 사회적 편견의 희생자이며, 따라서 장애의 문제는 사회적 환경에서 비롯된다고 할 수 있다.

(사)제주장애인인권포럼의 <장애인인권 이야기>에서는 장애인당사자의 입장에서 바라보는 세상에 대해 새로운 시선으로 다양하게 풀어나가고자 한다. 


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